Egbert heeft ALS en rijdt om de week 140 kilometer voor favoriete club: 'Mijn tweede thuis'

In dit artikel:

Egbert Habraken (50) uit Gorinchem, al decennialang de drijvende kracht achter voetbalvereniging Alphia in Alphen aan den Rijn, kreeg anderhalf jaar geleden de onheilspellende diagnose ALS. Voor velen is hij onmiskenbaar verbonden aan de club — "mijn tweede thuis" — waar hij sinds zijn zesde speelde en later als jeugdleider, bestuurslid, clubverslaggever en beheerder van website en socialmediakanalen actief bleef, ook na zijn verhuizing dertien jaar geleden.

Hoewel Egbert er ogenschijnlijk nog gewoon uitziet en zijn clubliefde levendig houdt (om de week rijdt hij met zijn elfjarige zoon Ruben ruim 140 kilometer retour om de thuiswedstrijden bij te wonen), maken zich thuis de beperkingen van de spierziekte voelbaar. Het zijn vooral dagelijkse handelingen die moeilijker worden: veters strikken, een jas dichtritsen, zichzelf aankleden kost hem tegenwoordig veel tijd. De ziekte — een progressieve aandoening van de motorische zenuwcellen waarvoor geen genezing bestaat en die uiteindelijk ademhalen, bewegen, eten en spreken kan aantasten — heeft ook gezinsgevolgen; zijn vrouw neemt nu taken over die hij voorheen deed.

Egbert noemt dat het bij hem voorlopig langzaam gaat, maar ziet ook de harde realiteit: gelijkgestemden die rond dezelfde diagnose al overleden zijn, stemmen hem somber. Toch kijkt hij liever vooruit. Komend weekend doet hij mee aan de Sunrise Walk in Utrecht, een nachtwandeling ten bate van ALS-onderzoek. Hij wil graag vijf kilometer lopen, zowel om aandacht en geld voor onderzoek te genereren als om zelf nog sportief bezig te zijn; zijn team haalde al ruim 5.000 euro op.

Zijn diepste wens is zo lang mogelijk zelfstandig te blijven bewegen en de korte rit van Gorinchem naar Alphia te kunnen blijven maken. De band met zijn club is wederzijds: Alphia eerde hem door een jeugdvrijwilligersprijs naar hem te noemen, en Egbert benadrukt dat hij zijn cluppie niet zal loslaten.